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住在三十年的寂寞裡:愛,讓我們學會勇氣和奉獻

作者:林瑞玲(Danielle Lim)

譯者:黃意然

出版社:大好書屋

出版日期:2016/3/3

類別:心理勵志

原文書名:The sound of Sch: A Mental Breakdown, A Life Journey

ISBN/條碼:978-986-248-540-8

定價:280元

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面對考驗、無數次想放棄的時候,
這個故事告訴我們──
設法找到力量繼續下去!

 

什麼樣的境遇,讓三個人住進寂寞裡,一住就是三十年?
一句諾言,三十年不棄守;守住的,是何等情深義重?
在這麼匆忙浮動的世代,還有一個故事,
讓我們看見人性的光亮,手足的情深,與命運搏鬥的勇氣。

 

 

意想不到的人生,除了考驗,就是承擔。這是發生在一九六一年到一九九四年之間的真實故事,講述的是林瑞玲的舅舅阿成,母親珠,以及他們與精神疾病同行的過往。他們手攜著手,孤孤單單地走了三十年,以無比的勇氣和尊嚴,走過一段淒楚而孤寂的人生。

 

住進寂寞的城,踽踽獨行三十年
林瑞玲的舅舅阿成原本是個成績優異的高材生,在經濟不寬裕的年代,為了讓妹妹有機會受教育,寧可放棄繼續升學的大好前程。但誰料想得到,哥哥這樣的疼愛和退讓,換來的,是妹妹「照顧一輩子」的承諾。
個性務實的阿成,放棄繼續升學的夢想,他堅定認為,只要勤奮工作,前途依然光明。然而,命運狠狠地撥弄了一把,思覺失調症(精神分裂症)不知不覺找上了他,從此,他腦中不再安靜,不斷盤旋著窣,窣……窣,窣……的聲響──這細碎、急切的聲音纏住阿成的一生,也襲捲著妹妹和母親的命運,三人被綑進一座寂寞的城,一住就是三十年。

 

攫住靈魂的魔,生命支離破碎 
「窣之聲」是精神分裂症患者腦海裡神祕的聲音;而他們的世界,除此之外,安靜孤寂,猶如一座孤城。阿成一生都被這個聲音所困,生命被切得支離破碎,再無完整的可能。某些日子,阿成是清醒的,他可以讀報,或坐在角落裡抽菸,像個正常人一般;但發病時,卻會做些奇怪的事,自言自語,比手畫腳,或把東西扔掉,甚至聽到不存在的聲音,覺得被監視、可能被害……精神病宛如無形的魔,時隱時現,緊緊攫住阿成的靈魂,他的心和腦再也不是自己的。

 

扶持的力量,抵擋一切艱難不堪
阿成的言行確實不受控制,大多時刻被幻覺跟隨,活在真假難辨的虛妄之中……看在他人眼裡,不免招來一個白眼、一陣竊竊私語,或一聲「肖狼」的怒罵譏笑。唯一接納包容他的,就是妹妹和母親,她們心甘情願承受一切的不堪,努力過日子。
手足之情有多深?這個充滿愛、勇氣與奉獻的故事,讓我們看見兄妹的情義深重及扶持相伴的力量。林瑞玲回首舅舅、母親和外婆三人孤單漫長的三十年生命,她說:「將這個故事獻給所有與精神疾病共生的人,他們忍受著伴隨精神疾病而來的痛苦和折磨人的寂寞……在這個有時是不在乎,更多時候是不瞭解的世界上,需要尊嚴和勇氣去面對每一天。」

 

點燃內心光亮,在黑暗中挺身前進
巨大的痛楚,能產生莫大的勇氣;經歷挫折考驗的生命,是真正柔軟且強大的。當不可逆的命運降臨,只要心裡還有一線光亮,循著黑暗,也能挺身前進。林瑞玲的母親、舅舅和外婆一生都在孤寂路上,他們自身的完整,因為愛而破碎,因為付出而堅韌,從某個角度看,是崇高無比的美!
藉由這個故事,帶我們進入精神病患不為人知的真實情境;也提醒我們,在面對考驗、無數次想放棄的時候,設法找到力量繼續下去!

 

 

【本書特色】
1.這則感人至深的回憶錄,讓我們學會堅強面對真實的人生,也對於身邊那些陷入低潮的人,給予更多善意和溫暖。

2.全書筆調抒情優美,帶我們進入一個充滿愛、勇氣與奉獻的深情故事中,細細讀來,深思人生的意義。

3.為所有精神疾病患者及陪在他們身旁的人們發聲,道出他們孤寂無助的心聲之外,透過這個真實故事,破除一般大眾對精神疾病既有的偏見,提供更深沉的了解和認知,轉而以包容、關懷的心態看待。

 

 

{各界感動推薦}

艾蜜莉/資深醫療社會工作者
林永清/精神病學專家、醫師
胡海國/國立臺灣大學醫學院精神科名譽教授、精神健康基金會董事長
陳志明/安成國際藥業股份有限公司董事長
陳淑玲/新加坡讀者
黃約銘/家庭醫師
蘇絢慧/諮商心理師、作家

(以上依姓氏筆畫排列)

 

{深情‧感動‧好評}

「本書在作者平易的敘述中,以天真的參與觀察者角色,真實地描繪平凡人間一對「兄妹」情深的人生,是一則賺人眼淚的生動故事。」
──胡海國,國立臺灣大學醫學院精神科名譽教授、精神健康基金會董事長

「全書以「窣」聲貫穿,從洞穴中衝出、突然發出的聲音,短暫而急促,似卑微、似無助、似無奈,是在作者生命中迴響的微弱、淒楚的聲音。隨著作者的筆觸,領略到聲音對生命的意義。
時間或許會磨去許多事物的稜角,但抹不去愛的堅韌。書中無論是母親對孩子的愛、女兒對媽媽的愛、妹妹對哥哥的愛,或外甥對舅舅的愛,都有深刻的描述。愛牽起人間無限可能,愛讓生命更有光采。」
──陳志明,安成國際藥業股份有限公司董事長

「『我想到如果我不回來,明天就沒人幫妳綁頭髮去上學了。』──如此簡單的話語,卻充分地捕捉到女性在扮演母親、女兒、姊妹和妻子時,所背負的責任感及奉獻精神。一個背景在新加坡加速改變的年代,講述責任與犧牲的扣人心弦的故事──我一口氣就讀完了,寫得非常出色的作品!」
──陳淑玲,新加坡讀者

「瑞玲以新加坡逐漸成為現代化城市為背景,巧妙地將人對抗精神疾病的掙扎此一主題編織進去。她描寫了一個充滿愛、勇氣,與奉獻的深深打動人心的故事,讓我們從中探索人生的意義。強烈推薦!」
──黃約銘,家庭醫師

「《住在三十年的寂寞裡》是本非常值得一讀的精采好書。此書帶你踏上引人入勝的旅程,進入與精神疾病共處的人的世界,包含罹病的患者及他們的看護者受到忽視、隱蔽的世界中。儘管社會變得愈來愈能接受,精神疾病依舊承受著汙名。汙名總會帶來寂寞和絕望。當你翻開書頁,將為瑞玲真誠的描述深深著迷。看到這些患病者及他們的看護者度過每一天時,所付出的默默無聞的努力、艱苦的犧牲,以及勇氣,我深感自己的渺小。瑞玲的舅舅與母親的人生旅程讓我再次想起,即使我們無法找到答案、原因,或意義,但我們能在破碎中發現崇高的美和堅韌的恢復力。一本影響深遠、動人的書。」
──艾蜜莉,資深醫療社會工作者

「當醫界及其他心理健康專家正繼續尋找更有效的方法以減輕思覺失調症的不利影響時,讀到這個有關思覺失調症患者的世界的動人故事──他日復一日地奮鬥、苦惱,妹妹抱持著無論發生什麼事,她的關懷將有所影響的信念,盡心盡力地照顧哥哥──讓人倍感溫暖。在我工作的期間,有幸見過珠女士。她對哥哥的奉獻與愛令人動容,我相信讀者同樣地也會深受感動。」
──林永清,精神病學專家、醫師

作者▎林瑞玲(Danielle Lim)
擁有牛津大學文科碩士及學士學位。住在新加坡,擔任教育文化遺產中心部門的館長時,曾為國家美術館撰稿;任職期間寫了超過一百則的短篇故事,成為文化遺產美術館的特色之一。林瑞玲的工作經歷包括在高等/全球教育領域的管理階層待了十一年,在金融業任職六年。二○一四年之際,林瑞玲在南洋理工學院擔任兼任講師,同時也在共和理工學院擔任副講師。

 

 

譯者▎黃意然
臺灣大學外文系學士、美國明尼蘇達大學新聞傳播學系碩士。在竹科IC設計公司當了七年的PM後,決定投回藝文的懷抱,現為專職譯者,近期譯作有《記憶之宮》、《寫給未來的日記》、《彼得潘》,及《安眠醫生》等。

推薦序 感人至深,平凡人間不凡的愛
胡海國/國立臺灣大學醫學院精神科名譽教授、精神健康基金會董事長

推薦序 寂寞低迴「窣之聲」,堅韌的手足之愛
陳志明/安成國際藥業股份有限公司董事長

作者序 孤寂路上,破碎而崇高的美
第一部 窣之聲
住進寂寞的城

第二部 一句承諾
三十年不棄守的愛

第三部 告別
消逝的聲響

 

後記 獻給與精神疾病同行的人們

致謝 珍惜你們的愛與善意

【推薦序】

感人至深,平凡人間不凡的愛

胡海國(國立臺灣大學醫學院精神科名譽教授、精神健康基金會董事長)

 

本書在作者平易的敘述中,以天真的參與觀察者角色,真實地描繪平凡人間一對「兄妹」情深的人生,是一則賺人眼淚的生動故事。

故事中,妹妹承母親之期待,真誠地照顧自二十一歲起患有思覺失調症的哥哥,歷時三十四年,直到哥哥五十四歲長眠為止。作者彷彿親身體驗母親──故事中「妹妹」的角色,娓娓道來照顧哥哥(作者阿舅)三十四年患病過程的困惑、無奈與承擔。

《住在三十年的寂寞裡》真實呈現平凡人間那不平凡的親情,也展露思覺失調症帶給病人與家屬的困境。這困境不只是病人因疾病症狀所造成的精神困擾和成就感的失落,家人曠時廢事地照顧病人,打亂生活秩序;更有甚者,是病人與家屬的尊嚴在鄰里間受到嚴重的折損。

一般社會大眾欠缺對思覺失調症的認識,不瞭解此病症的醫學本質,也不明白它是腦功能失去平衡所引發的病症,因此,造成對思覺失調症病人及其家屬的偏見與歧視。病人與家屬不得不忍受人生的三重傷害:其一,思覺失調症症狀本身所造的成困擾和傷害;其二,思覺失調症造成病人成就感折損的傷害;其三,社會大眾對病人與家屬缺少支持、關懷,甚至對他們有所排斥而造成傷害。

本書具有三方面的意義:其一,藉此深切瞭解思覺失調症家屬照顧病人之沉重負擔,進而啟迪人們多給家屬所需要的支持與關懷;其二,一般大眾能深切認識、瞭解什麼是思覺失調症(一種腦部疾病),並明白當身邊有人罹患思覺失調症,應及時、及早就診精神科專業醫院──愈早治療,病情愈能緩解,愈能維持好的工作能力;其三,使大眾能瞭解思覺失調症的病人也是有尊嚴的人。他們為了盡身為社會一份子的責任,是多麼用心地生活,不僅努力與醫師合作,期待康復,也努力接受復健治療,期望自己能回歸社會,服務大眾。

期盼藉由這個故事,一般大眾不要妄以偏見加諸精神病患,而磨滅他們愈來愈減損的自信與尊嚴。能進一步深切瞭解,病人身邊的一點關懷,不亞於醫療效果。

《住在三十年的寂寞裡》是值得大眾閱讀、值得讀者深深體會的一本書。本書文字優雅、淺顯易讀,意義卻是深沉且廣被,我樂意為序推薦。

 

 

寂寞低迴「窣之聲」,堅韌的手足之愛

陳志明(安成國際藥業股份有限公司董事長)

 

精神性疾病,溯古至今皆帶有隱諱、不名譽的迷思。醫療科學的進步,讓許多疾病如今都能獲得解救;多數精神性疾病亦是如此,只要及早發現、正確治療及處置,改善的機會甚大。

二○一四年,臺灣已將「精神分裂症」正式更名為「思覺失調症」,除了對患者的尊重,更希望給予世人正確的認知。為何某些病症要改名?除了對於病灶提供更多瞭解,更是去除「無知」對病情的汙名與傷害。

因緣際會引進此書在臺問世,除盼導正世人對精神疾病的誤解,更希望普及世人對思覺失調症的認知。人生總有不完美,希望藉由此書,讓更多人認識、瞭解思覺失調症,把握黃金治療期。

閱讀本書故事的同時,引領我們探究人生的意義是什麼?又是對誰的意義?我們的生命是否擁有選擇權?在人生不同的階段、關卡,是否思考過這些問題?

作者的母親身兼妹妹、女兒、妻子及母親等多重角色,她下了生命中一個重大的決定──照顧罹患精神疾病的哥哥──從無助、後悔、哀怨至無止境的痛苦,最終該如何解開人生難解的結?

全書以「窣」聲貫穿,從洞穴中衝出、突然發出的聲音,短暫而急促,似卑微、似無助、似無奈,是在作者生命中迴響的微弱、淒楚的聲音。隨著作者的筆觸,領略到聲音對生命的意義。

時間或許會磨去許多事物的稜角,但抹不去愛的堅韌。書中無論是母親對孩子的愛、女兒對媽媽的愛、妹妹對哥哥的愛,或外甥對舅舅的愛,都有深刻的描述。愛牽起人間無限可能,愛讓生命更有光采。

 

 

【作者序】

 

孤寂路上,破碎而崇高的美

 

本書講述的是我舅舅阿成,我母親珠,及他們與精神疾病同行的真實故事。這故事陪伴了我很長的時間,在成長的歲月中,我不斷地斟酌,深思其中的意義。當我的人生旅程繼續前進時,遇到過十字路口,最後來到一個關鍵點,我意識到這是我非說不可的故事。假如這故事能轉變那些可能和我舅舅、媽媽走在相同道路上的人的路徑,或是幫助社會對待那些受苦的人能多點尊重;或者,能在那些受苦的人及他們的看護者的艱難旅途中給予支持,那麼,我舅舅和媽媽的奮鬥就不會徒勞無功了。

期盼這個故事有助於理解伴隨精神疾病而來的寂寞和汙名,讓大家更關懷並瞭解精神疾病;安慰那些照顧精神病患的人,他們的努力經常受到忽視;鼓勵那些面臨精神疾病風險的人早日尋求協助;敦促我們其他人尊重那些精神疾病患者。
也希望透過這本書及其他相似的故事,讓我們明白:

在破碎中會出現崇高的美;
巨大的痛楚能產生莫大的勇氣;
許多生活變得支離破碎的人,能繼續過著美麗的人生。

這本回憶錄的細節,包括日期和地點,都忠實地依照記憶所及呈現。但為了保護隱私之故,某些名字做了些改變。

獻給所有與精神疾病共生的人
他們忍受著伴隨精神疾病而來的痛苦和折磨人的寂寞
在這個有時是不在乎
更多時候是不瞭解的世界上
需要尊嚴和勇氣去面對每一天

獻給照顧精神病患的人,他們勇敢地與患者同行
背負著患者及患者的重荷
分擔患者的痛苦,自己苦楚的卻保留在心裡
他們肯定曾經無數次想放棄
但總設法找到力量繼續下去

獻給努力光榮地度過每一天的所有人
他們將夢想擱在一旁
走上一條每日謙卑地服侍的艱難道路
照料父母、配偶、兄弟姊妹、孩子,或同伴
在這個有時候會忘記他們犧牲了自己的世界上

獻給那些正在找尋答案
無法看出理由或意義的人
願他們能找到安慰
明瞭在編織美麗的織錦時
黑線與白線同樣不可或缺

最重要的是
獻給我的舅舅阿成和我的母親珠
你們手攜著手,卻孤孤單單地,走了三十年
你們以無比的勇氣、榮耀和尊嚴
走過一段真正美麗的人生

當我知道本書會在臺灣出版的時候,感觸良多,且萬分驚喜。很感激陳志明董事長,以及日月文化出版集團,讓我能將這個故事說給臺灣的朋友聽,讓我能以寫作與你們分享友誼之心。這是我的榮幸。

我外祖父四十二歲那年,從中國福建省來到新加坡,尋找一份能讓他寄錢回去給家人、兒子的工作。之後,他遇見了我的外祖母,她也是從福建來這兒找工作,他們很晚才結婚──我母親是他們三個孩子中最小的一個,她出生時,外祖父已經六十五歲了。
我舅舅阿成是他們的第二個孩子。他們的第一個孩子是個女孩兒,一出生就被送走了,這在那個年代是很常見的事──在當時,中國人會將無法傳宗接代的女性後代送出去。若不是我外祖父將我母親的出生證明藏在親戚家中,她自己本來也會被送走。從那以後,他總是充滿慈愛地叫她阿珠,中文的意思是「珍珠」,暗藏的瑰寶。

~~~

我年幼時,會看著外婆,好奇她為什麼駝背得如此厲害。我聽過鐘樓怪人的故事,在遙遠法國那個遙遠的大教堂裡畸形的敲鐘人,也好奇他為什麼駝背得那麼厲害。有人抓住他們的頭和腳趾硬逼他們彎嗎?就像我弄彎我的芭比娃娃一樣?可是我的芭比娃娃永遠可以再扳直:瞧,只要抓住她的兩腿,再把她的頭往後、往上推就行了。簡單吧。只是到很久以後,我才明白外婆曾經是「挑水女工」,從公共水龍頭裝滿一罐罐的水,再用竹棍挑到生活富裕的家庭去。竹棍上沉重、大罐的水壓在體型瘦小的身軀上保持平衡。之後,外婆設法找到洗衣婦的工作,每天從清晨五點一直工作到下午,除了農曆新年的初一以外;一名五十多歲的婦人每日走上數公里路到好幾戶人家,賺取一個月一人二點五元的工資。從身上挑著一桶桶水,到身體浸在水桶中──她因此罹患了關節炎;關節炎痛起來真讓人掉淚──難怪她總是和她丈夫,我外公,一個嗓門大、心腸軟的男人爭吵吧?我外公年紀大了沒法工作,心腸又太軟,拒絕不了從鄉下來要錢、一臉可憐兮兮的人。他們說,請幫我們度過這個難關吧,我們會還你錢的,然後猶如潮水一般,不斷地來來去去,來來去去,來來去去。
她大聲罵道:「你這個笨老頭。那些人是不會還錢的!你看不出來自己有多傻嗎?」
他也吼了回去,因為沒有一個男人,就算是心腸軟的男人,也不會退縮,任由自己被人家罵傻瓜,而不展現他的本色。
那是我的錢,我高興怎麼用就怎麼用!
她正在砧板上剁蒜頭,金屬碰撞木頭的聲響隨著她的聲音愈來愈快、愈來愈大。你的錢?是誰每天出去工作?是誰笨到把錢放在白蟻會把錢蛀光的地方?
他從椅子上起身,提了一桶水,走出他們一房一廳、位在角落的磚房,把水潑在外面的牆上降低熱度,再走進來坐下。吵嚷聲又重新開始。

~~~

阿成,二十一歲,這個星期天的早晨,他坐在客廳的水泥地上看中文報。他試圖繼續看報,但過一會兒,他用一張小紙片捲起菸草,走到門口,坐下來吸菸。等爭吵平息下來,他從自己的抽屜拿出一些錢,交給他母親。他說:「媽,這是我這個月的工資。」之後,他又回去繼續看報紙。
她點點頭,呼喊十三歲的阿珠,阿珠很慶幸被派到鄰近的黃埔市場去買地瓜葉,「窮人的蔬菜」。她從沿著羅弄檸檬(Lorong Limau)由新加坡改良信託局(Singapore Improvement Trust簡稱SIT)建造的那排磚房出發,繞到馬里士他路,因為她爸媽吵架要好一段時間才會累得停下來。這是一九六一年一個炎熱的日子,忽然一陣閃光刺痛了她的眼。她看見一群男孩女孩穿著馬里士他男女混合學校的制服,站在紅寶石戲院的轉角,有幾個倚靠在牆邊抽菸。其中一個男孩正玩弄著一把折疊小刀。刺入她眼中的,正是從閃亮刀刃反射過來的太陽光。成群結夥的幫派──當時在新加坡很常見──在馬里士他之類的區域尤其顯著;這些區域的孩子多半出身貧窮家庭,父母親管得不嚴,很多人的父親身在監獄,母親則在當妓女。
她趕緊走到黃埔市場,隨後回家。阿成正好要出門。他看起來整潔、俐落,只除了褲子口袋鼓脹起來,裡頭裝滿了看似叮叮糖的東西,這種糖果極受歡迎,其名稱來自於賣糖的男人用鐵鎚和鑿子所發出的「叮叮」聲。每當有客人上門,賣糖的小販就會從籃子裡拿出一大塊白色的糖果,再用鐵鎚和鑿子削下一小塊一小塊美味的糖果。
他說:「阿珠,我要出門了」。她跟哥哥說再見,希望能得到一些糖果。也許下次,她和男友週末出遊時,他會買些糖給她,就像她哥買給他女友那樣。
她走進屋內,幫忙母親炒青菜。嘶!她把蒜末扔進油中,炒菜鍋裡傳出滋滋的聲音。嘶!她再放入地瓜葉。
稍後她試著讀些書,卻發現腦子裡盡是用老抽醬油燒的豬蹄──儘管那是雇用她母親的人家所給的剩菜──無論是不是剩菜,豬蹄可是難得的晚餐佳餚,值得全心全意地期待。等阿成回家後,他們坐下來品嘗帶骨的肉塊。
他們的父親吵累了,母親也吵累了;阿成,和女朋友見面後心滿意足;阿珠,則滿足於剩菜豬蹄的滋味,她希望那味道能縈繞夢中。
八點時,阿成的兩個朋友──他在中正中學時期的同學前來敲門。
同學們問候:「伯父好,伯母好!」阿成和他們一起走到屋外。門敞開著,阿珠聽見他們在討論一些知識話題的聲音……他們談論著在中國發生的大躍進和其他事件。阿成的朋友傳給他一些文章,詢問他的看法……
阿珠深感內疚,用手指擰了自己一把──心想,哥哥才應該去上學,而不是她。畢竟,他是中正中學的高材生,許多同學都拿著學校作業來向他求救。阿成的高中畢業考試成績優異,有足夠的資格可以進南洋大學(或稱南大),卻為了她放棄機會,讓父母能省下錢,供她進萊佛士女子中學受教育。
阿成在樂富門香菸公司找到一份工作,他認為只要勤奮工作,前途依然光明。雖說女孩在人生中能往上爬的機會原本較少,但他們之中如果只有一個能接受大學教育,應該是妹妹──她的老師都說她聰明、前途無量。
母親跟阿珠說:去睡吧,妳明天要上學呢。就在她快進入夢鄉時,阿成依舊跟朋友在外頭討論課業;壓低音量的聲響,成了充滿希望、令人安慰的催眠曲,由此結束了一天。


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